คุณอาจต้องเข้ารับการรักษาพยาบาลบ่อยๆ  โรค สิ่งสำคัญคือต้องดูผู้ให้บริการด้านการแพทย์ที่เชี่ยวชาญในด้านนี้ พวกเขามักจะรู้ว่าการรักษาแบบใดดีที่สุดสำหรับความต้องการของคุณ คุณอาจได้รับประโยชน์จากการสนับสนุนจากผู้อื่น ความผิดปกติทางพันธุกรรมมักมีกลุ่มสนับสนุนในระดับท้องถิ่นหรือระดับชาติ